jueves, 24 de noviembre de 2011


Más de la mitad de las personas con síndrome de Down superan la secundaria
Su esperanza de vida ha avanzado en las últimas décadas hasta cerca de los 60 años

Una joven con síndrome de Down juega con el ordenador en marzo de 2010
Más de la mitad de las personas afectadas por el síndrome de Down han conseguido completar los estudios de la ESO o los módulos formativos obligatorios de los Programas de Cualificación Profesional Inicial (PCPI).
Se trata de un gran avance en el nivel de los estudios de estas personas ya que en el año 1999 más del 50 % de estos disminuidos intelectuales y mayores de 16 años no sabía ni leer, ni escribir.
Estas son algunas de las conclusiones del primer estudio socio-sanitario sobre la realidad del colectivo de personas con este síndrome y su entorno familiar.
Un estudio sobre la salud y calidad de vida realizado por la Fundación de Educación para la Salud (FUNDADEPS) del Hospital Clínico de Madrid, con la colaboración de Down España y el patrocinio de la Fundación Sanitas.
A la presentación de este informe ha acudido la secretaria general de Política Social, Isabel Martínez, quien ha considerado el estudio como la «primera radiografía importante» sobre cómo viven y piensan estas personas, cuya esperanza de vida ha avanzado en las últimas décadas hasta cerca de los 60 años.
«Los síndrome de Down envejecen en nuestro país. Por primera vez tenemos síndrome de Down mayores y eso es muy importante porque es el mayor éxito de todas las políticas públicas que se han desarrollado a favor de la calidad de las personas con discapacidad intelectual», ha afirmado Martínez.
La causa de este avance hay que buscarla en la mejora que se ha producido en las últimas dos décadas en la atención sanitaria, sobre todo en la medicina preventiva y el sistema de cardiología, y en la actitud de la sociedad que «se ha abierto a la diferencia», según la directora del estudio y presidenta de FUNDADEPS, María Sáinz.
Prueba de este aumento en la esperanza de vida es que el estudio, realizado a partir de un cuestionario que ha sido contestado por 868 personas con el síndrome y 709 familiares, ha sido contestado por afectados con edades comprendidas entre los 16 y los 51 años.
Estos datos destacan junto a los referidos a la educación, que confirman, según Martínez, un avance en la integración social, como lo hacen también las cifras referidas al empleo.
El 25 % de los encuestados cuenta con un empleo remunerado en una empresa ordinaria y el 80 % de ellos están satisfechos de lo conseguido y «muy contentos» con su actividad laboral.
No obstante, el estudio advierte de que todavía «la gran barrera» de la integración de los afectados es la integración en el sistema educativo ordinario y que el número de los empleados es «todavía insuficiente».
Orgullosos de sí mismos
La mayoría de las personas con Down están contentas con su salud y su imagen personal, llevan hábitos saludables, juegan a los videojuegos y ven la televisión, aunque sólo el 60 % realiza alguna actividad física.
No se aburren, pasan gran parte de su tiempo en las asociaciones a las que están afiliadas y más del 50 % pasa la mayoría de su tiempo con otras personas con el síndrome.
La mayoría dice que tienen un grupo de amigos, que están satisfechos con lo que tienen y poseen recursos suficientes para afrontar con relativo éxito su vida cotidiana, aunque en ciertos aspectos carecen de autonomía suficiente y aún precisan de la ayuda de tercero.
También, la gran mayoría está orgulloso de sí mismos y contento con todo lo que tienen alrededor y se declara alegre y de buen humor.
Su autonomía, asignatura pendiente
Pero hay un dato que angustia a las familias: al 36,4 % de los encuestados con síndrome de Down les preocupa quedarse solos sin sus padres o tutores.
Por ello, el horizonte de trabajo está en promover su autonomía personal, la de aquellos que, como ha señalado la vicepresidenta de Down España, Ángeles Agudo, tienen que hacer un esfuerzo por «demostrar de lo que son capaces y lo que son», y de ahí que «se merezcan envejecer y con salud».

sábado, 19 de noviembre de 2011

Lo más importante para un síndrome down es sentirse querido por su familia, sentirse aceptado tal y como es, eso es primordial y después tener una atención temprana, una estimulación precoz. Por eso son muy importantes las asociaciones que ayudan a las familias y las apoyan sobre todo en los primeros momentos. 
 La labor de los colegios ordinarios de integración está muy  bien, pero a mi parecer,  todavía hay muchos profesionales de la educación que no están por la labor, bien sea por desinterés, desinformación o yo que sé prefieren que estos niños sigan en escuelas de educación especial, cosa en la que están bastante equivocados porque con la integración ganamos todos, eso seguro.

lunes, 14 de noviembre de 2011

Integración escolar de niños síndrome de down??

Yo trabajo en un colegio ordinario con un niño con síndrome de down y creo que es un experiencia muy enriquecedora, estos niños van un poco más lentos que los demás pero pueden lograr casi todo lo que se propongan sólo que con más esfuerzo, ayuda y cariño. Os dejo el siguiente enlace  por si alguien quiere leer un artículo muy bueno que hay sobre algunas preguntas y respuestas sobre la integración de estos niños en colegios ordinarios.
http://www.downcantabria.com/revistapdf/83/122-133.pdf

domingo, 6 de noviembre de 2011

un canto a la vida

El síndrome de Down es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra (o una parte de él) en la pareja cromosómica 21, de tal forma que las células de estas personas tienen tres cromosomas en dicho par (de ahí el nombre de trisomía 21), cuando lo habitual es que sólo existan dos.
Este error congénito se produce de forma espontánea, sin que exista una justificación aparente sobre la que poder actuar para impedirlo. No hay que buscar culpables.

En cualquier caso, el diagnóstico prenatal puede ayudar a los padres a prepararse emocionalmente para la llegada de un hijo con discapacidad intelectual y dispensarle así, desde un principio, el cariño y los cuidados especializados que requiere.